O desafiador mundo das doenças raras: do diagnóstico ao tratamento
As doenças raras, embora tenham baixa incidência sobre a população, impactam significativamente a vida das pessoas que convivem com esse tipo de condição.
De acordo com dados veiculados pelo Ministério da Saúde, estima-se que 13 milhões de brasileiros vivam com essas enfermidades, enfrentando os desafios gerados por elas. Além disso, para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes.
Assim, os desafios começam desde o surgimento dos primeiros sintomas e se estendem até o período de tratamento, que também pode trazer consigo diversas dificuldades.
Obter informações sobre esse tipo de quadro é parte fundamental da conscientização da população brasileira, que precisa estar ciente da existência dessas condições para enfrentá-las com maior preparo.
Continue a leitura e saiba mais sobre a desafiadora realidade das pessoas que convivem com doenças raras.
As doenças raras
Em primeiro lugar, é importante compreender o que caracteriza esse tipo de enfermidade.
Segundo a definição adotada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são condições que afetam até 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas, ou seja, 1 a cada 2.000.
Tratam-se, portanto, de doenças com baixa incidência, tornando-se raras entre a população.
Em sua maioria, consistem em condições genéticas, que acompanham o indivíduo desde o nascimento, mas podem se manifestar mais tarde. Há também alguns quadros que podem ser gerados por outros fatores, incluindo causas infecciosas, virais e degenerativas.
A partir dessa definição, alguns exemplos de doenças raras são:
doença de Crohn,
fibrose cística,
encefalite,
síndrome de Guillain Barré,
demência vascular,
hiperidrose.
Desafios do diagnóstico de doenças raras
Por se tratarem de condições pouco comuns, essas patologias costumam apresentar desafios para um diagnóstico preciso.
Em muitos casos, o processo pode levar até 10 anos, uma vez que os pacientes passam por uma série de profissionais, consultas, exames e procedimentos até que encontrem o método correto para identificarem seu quadro.
Além disso, é importante destacar que o tratamento dessas doenças também pode trazer consigo uma série de desafios.
Tratando-se de quadros bastante específicos, é comum que os medicamentos apresentem um alto custo ou mesmo que não estejam disponíveis no território nacional.
Assim, faz-se necessário recorrer à importação de medicamentos para que o paciente tenha acesso a tratamentos inovadores e mais eficazes, que nem sempre chegam rapidamente ao Brasil.
Benefícios do diagnóstico precoce
Embora o diagnóstico das doenças raras seja um desafio para os profissionais da saúde, a conscientização da população é uma etapa importante para que ele se torne cada vez mais rápido e eficaz.
Ao conhecer a existência dessas patologias, os pacientes podem recorrer mais rapidamente a um médico quando percebem o surgimento de quaisquer sintomas inusitados no seu dia a dia.
Com um diagnóstico precoce, é possível iniciar o tratamento com mais agilidade, impedindo o avanço da doença e garantindo uma melhoria considerável na qualidade de vida das pessoas.
Além disso, ao identificar o quadro com maior rapidez, é possível dedicar mais tempo à procura de tratamentos inovadores, que costumam já estar em andamento no exterior.
Para ter acesso a esses medicamentos, é imprescindível que o paciente conte com uma empresa especializada nesse tipo de importação.
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